Criança portadora de mielomeningocele comemora um ano de vida com festa junina, em Blumenau

Neste sábado (13), a Associação de Amigos, Pais e Portadores de Mielomeningocele (AAPPM) realiza em Blumenau uma festa junina em comemoração ao primeiro aniversário do Pietro Henrique Leandro, uma criança, portadora da doença, que passou por cirurgia intrauterina.

Os pais de Pietro, Luciane Silva e Orli Leandro, que são de Jaraguá do Sul, celebram a saúde do filho. Em abril de 2018, Luciane se submeteu a uma cirurgia intrauterina, inédita em Blumenau, que serviu para corrigir a lesão na espinha do bebê. De acordo com o médico obstetra, Daniel Bruns, o procedimento teve por objetivo melhorar a qualidade de vida de Pietro ao nascer. No dia 6 de julho, o menino completou um ano.

Pietro faz fisioterapia duas vezes por semana na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE), em sua cidade, e na Associação de Amigos, Pais e Portadores de Mielomeningocele (AAPPM), em Blumenau. “Pietro está muito bem, não precisou usar a válvula no cérebro para tratar a hidrocefalia. Os médicos disseram que ele é um dos poucos que não precisou usá-la. Estamos confiantes que ele possa andar e estamos fazendo fisioterapia para ajudar no seu desenvolvimento”, explica a mãe. O fato da criança não precisar do uso da válvula, que pode atrapalhar o desenvolvimento cognitivo, é uma grande vitória para a família.

Para celebrar as boas notícias e o primeiro aniversário de Pietro, a festa junina da AAPPM contará com a presença dos médicos que auxiliaram na cirurgia e toda a equipe da entidade. O arraiá acontece na Rua Dois de Setembro, 2799, a partir das 14h e tem entrada gratuita. A expectativa é de que cerca de 80 pessoas compareçam a festa.

Mielomeningocele

A mielomeningocele é uma má formação da coluna que ocorre já nos primeiros meses de gestação e atinge uma criança a cada mil nascidos vivos. Normalmente, assim que o bebê nasce é realizado o fechamento cirúrgico da lesão com pele e cartilagem. A cirurgia intrauterina é justamente para fechar a coluna antes de o bebê nascer.

As pessoas que nascem com essa malformação podem apresentar diversas disfunções associadas: além da hidrocefalia, incontinência urinária e fecal, distúrbios sensitivos (falta de sensibilidade e de movimentos) e ortopédicos (má formações ósseas), geralmente nos membros inferiores; pés com deformidades. Uma das causas para esses problemas é devido a problemas nutricionais, pontualmente associados à falta de ácido fólico durante a gestação. A doença apresenta sequelas, as mais comuns são paraplegia, exigindo acompanhamento médico vitalício.

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A AAPPM

A Associação é uma Organização Sem Fins Lucrativos (OSC) que atende pessoas com mielomeningocele, e tem por missão promover ações de prevenção, proteção, orientação e amparo às pessoas com deficiência física em decorrência da mielomeningocele e consequências, com a finalidade de garantir a defesa e efetivação dos direitos socioassistenciais.

A AAPPM iniciou suas atividades em 2005 e, em 2013, intensificou suas ações já com uma sede própria, possibilitando, por meio dos serviços que oferece a habilitação e reabilitação de seus usuários. A entidade teve início com a junção de familiares de pessoas com mielomeningocele, que compartilhavam da mesma frustração por falta de orientação, e de um espaço para o atendimento da especificidade.

A AAPPM sobrevive com recursos das suas ações e ajuda da comunidade.

Foto: Divulgação / Acervo da família

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